Les entreprises médicales numériques acheminent les données des patients vers Facebook pour la publicité

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Une nouvelle étude montre comment les sites Web et les applications recueillent les informations sensibles relatives à la santé des gens, parfois sans leur consentement, et les transmettent au géant des médias sociaux pour générer des affaires.


entreprises de santé numérique canalisent les données sensibles que les patients ont partagées avec eux vers Facebook pour aider à cibler les publicités, selon une nouvelle étude du groupe de recherche Light Collective. Dans certains cas, ce partage va à l’encontre des politiques de confidentialité des entreprises et soulève des inquiétudes quant aux violations de la loi HIPAA.

L’étude évaluée par des pairs, publiée lundi dans Motifs, une revue de science des données, examine la manière dont les données des activités en ligne liées à la santé des individus sont suivies sur des sites Web ou des plateformes, puis utilisées à des fins publicitaires sur Facebook. Les chercheurs ont étudié les activités en ligne de 10 participants actifs dans la communauté en ligne du cancer qui avaient utilisé des outils de santé numériques de cinq sociétés différentes : Color Genomics, Myriad Genetics, Invitae, Health Union et Ciitizen. Ils ont découvert que les trackers publicitaires tiers utilisés par ces entreprises suivaient les patients en ligne et leur faisaient la promotion en fonction de ces activités. Trois des entreprises sont allées à l’encontre de leurs propres politiques de confidentialité dans le processus.

Les auteurs ont déclaré qu’après avoir divulgué leurs conclusions aux cinq sociétés, seuls Ciitizen et Invitae ont répondu, affirmant qu’ils enquêtaient sur les problèmes de confidentialité avec les outils de suivi. Aucune des cinq sociétés n’avait répondu aux demandes de commentaires de Forbes au moment de la publication. La société mère de Facebook, Meta, n’a pas immédiatement répondu à une demande de commentaire.

« La confidentialité de la santé est une exigence fondamentale de la médecine numérique pour réduire les abus de pouvoir et soutenir l’autonomie des patients. »

Andrea Downing, cofondatrice du Light Collective, qui se concentre sur les problèmes de confidentialité dans le monde en ligne, a déclaré que « la collecte de données et les algorithmes prédictifs utilisés à des fins publicitaires et autres sont l’une des plus grandes menaces pour les communautés de patients en ligne ». Cela les expose à un risque accru de discrimination et d’escroqueries en ligne, ont écrit les auteurs, ajoutant que les logiciels de suivi peuvent rendre les populations de patients atteints de cancer en particulier plus vulnérables à la désinformation médicale et aux atteintes à la vie privée.

Malgré la petite échelle de l’étude, elle indique des tendances plus importantes de partage de données dans la santé numérique et les médias sociaux. Une enquête publiée plus tôt cet été par Le balisagepar exemple, a révélé comment les sites Web des hôpitaux utilisent des trackers pour collecter et partager des informations sensibles sur les patients avec Facebook à des fins de marketing, en violation possible de la loi sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie, ou HIPAA.

Les politiques de confidentialité longues et ambiguës de ces applications laissent souvent les utilisateurs dans le flou sur la manière dont leurs données seront collectées, partagées et utilisées. Certaines plateformes se livrent également à des pratiques risquées en matière de données sans le consentement des individus. La nouvelle recherche, co-écrite par Eric Perakslis, directeur scientifique et numérique au Duke Clinical Research Institute, vise à sensibiliser les deux.

« La confidentialité de la santé est une exigence fondamentale de la médecine numérique pour réduire l’abus de pouvoir et soutenir l’autonomie des patients », écrivent les auteurs.

« Alors que l’écosystème de la médecine numérique s’appuie sur les médias sociaux pour recruter et développer ses activités » par le biais de la publicité et du marketing, ajoutent-ils, « ces pratiques contredisent parfois leurs propres politiques de confidentialité et promesses faites aux utilisateurs ».

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